- より自立した日常生活のために
ケネディー・クリーガー研究所
マリー・ラシュノ 公認作業療法士(2008年改定)
Mary Lashno, OTR/L - Kennedy Krieger Institute
青年期あるいは大人になったA-T患者の多くは完全に、それが難しいなら部分的に、自立した生活を営みたいと考えています。彼らの目的はアパートや大学寮に一人で暮らすことです。自立できる程度やそのために何をすべきなのかは個人の症状や環境により異なります。A-T患者およびその家族の方々はできるだけ地域の作業療法士と密接な関係を維持してください。作業療法士は自宅訪問をして、患者が目的を成就するために何をすべきか、最終目的へ進むためにまずすべきことは何なのかを助言します。自立するための支援策もまたいくつかあります。例えば、個人的な介護アシスタントは入浴介助や買い物の同行などで援助可能です。
電動車椅子などの動力付移動手段は、歩行の負担を減らすことを目的とするのではなく、社会生活を営む上での自立性を高め、体力を温存し他の行為を行いやすくすることを目的とします。お子さんが歩行の際にすぐに疲れ、また転倒しやすい場合には動力付移動手段の使用を検討してください。またお子さんが友達と遊びたい、できれば自由に遊びたいと思っているのなら、動力付移動手段を利用することにより、ひとの助けに頼ることなく好きなときに好きな場所に行けるようになり、お子さんの自由度は高まります。動力付移動手段を購入する前には、必ずその手の機器に詳しい作業療法士に相談してください。
A-Tの子供の身体機能は日々変化し、そのため可能な日常行為も毎日変わってきます。自分できる日常行為を増やすために、できるだけ子供に自覚を促して取り組ませてください。お子さんが挑戦しているときは手助けも必要です。しかしうまくいかないからといって急がせてはなりません。ただしこのことは常に該当するわけではありません。例えば朝、学校に行く前の忙しい時間などは別問題です。時間が限られている場合は、臨機応変に対応すべきです。時間を考え、例えば着替えの練習をさせたいのなら週末、家族が余裕を持てるときにさせるのがよいでしょう。時間的に余裕があると子供も落ち着き、作業がはかどります。さらに全てのことを同時に行おうと欲張らないでください。またお子さんの仕事は身の回りのことだけに限りません。お子さんの体力を考慮に入れて、たまにはできる範囲で家の仕事を手伝わせることも必要です。お子さんが将来自立する場合、そうした経験が役立ちます。サンドイッチ、ピザ、ポテトフライなど簡単なものからでかまいませんから、食事も時間が許す限り自分で食べる練習をさせてください。
A-Tのお子さんに対しては、まず相手が子供であるという認識を持つことが大切です。遊びの時間をたっぷりと与えて、それを通じて自分のできることを体感させる機会にしてください。お絵かきやゲームは楽しくまた治療面からも効果的であり、同時に協調運動性を高めることにより筋力を増強し、可動性を広げ、器用さも増します。学齢期のお子さんには、能力に準じた運動プログラムを作ってあげると、楽しんで取り組みます。A-Tの子供はかなりのんびりと同じ行為を繰り返したがりますが、ときに他の子供はそれを嫌がることもあります。ビーズ作り、お絵かき、ビデオゲームなど難しそうに見える遊びでも、A-Tの子供は楽しむことができます。お子さんが楽しそうに遊んでいる間は、そのまま続けさせてください。しかしお子さんが疲れていないか、辛そうにしていないかは常に注意を払い、お子さんが助けを必要とするときには手を差し伸べてあげてください。どんな場合もお子さんの疲労は見逃さないようにしなくてはなりません。疲れてくると力がなくなり、うまく遊びをできなくなります。そんなときはちょっと休ませるとよいでしょう。
A-Tの子供も他の子がすることは何でも同じようにしたがります。ただ他の子供に比べ、超えなくてはならない山が高いだけなのです。毎日の生活の中で懸命に生きるこの子供たちの忍耐、やる気、そしてユーモアから私たちは実に多くのことを学ぶことができます。A-Tの子供たちは日々、それぞれの人生をそれぞれの目的をもって歩んでいます。私たちができる最も大切なことはこの子供たちに、最良の人生を送らせてあげることなのです。
A-Tに関する商品、情報を扱うホームページは沢山あり役立ちます。全てを紹介することはできませんが、以下にいくつか主なホームページを紹介しておきます。
www.rifton.com
補装具を紹介するサイトです (学校や家で使用する椅子、テーブルなど)。
www.accessnorth.net/links/hadapt.html
照明やお風呂など、専用の器具や室内改装する場合の情報を掲載しています。
www.sammonspreston.com
バス用品や食事、洗面などの際の補装具を扱うオンラインカタログです。
www.ablenetinc.com/healthcare.aspx
日用使う補装具を紹介しています。
www.lifewithease.com/dressing.htm
専門の下着などの補装具を紹介しています。
www.makoa.org/clothing.html
補装具を扱うサイトを多数紹介しています。
www.familyvillange.wisc.edu/at/adaptive-devices.html
日用品や生活情報を扱うサイトを多数紹介しています。
www.Therapyshoppe.com
専用のおもちゃや腹筋台のようなエクササイズ用品を扱います。
www.eSpecialNeeds.com
学校や家庭で使う玩具、椅子、机などを紹介しています。
www.theraproducts.com
ゲーム、おもちゃ、書籍などを扱っています。
