目的としては、
・医療従事者が病院受診では確認できないA-T患者の特徴を調査する。
・A-Tの患者家族への、他の家族の経験を情報として提供する。A-T患者をケアする両親にとって、このことはA-T患者にふつうに見られることか、そうでないか。または、A-Tに関連して生じたことかそうでないのか。
2005年10月から2006年3月の調査期間中に、240の調査のうち114に返事が得られました。
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回答者のA-T患者さんは46%が女性、54%が男性でした。 |
調査期間中の回答者の年齢は、 最年少が4歳、最年長が52歳でした。 |
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回答者の8%に以下の一つ以上の発達障害を同胞内(兄弟、姉妹)に 認めました。 ・注意欠陥多動性障害 ・失読症 ・感覚統合異常 ・自閉症 ・知的障害 |
回答者の3%に家族内に同じA-T患者を認めました。 3名:いとこ 1名:大叔母 |
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15%の母親が妊娠出産に関する問題を抱えていました。 4名:過期産(予定日を超えての出産)/または羊水過少 2名:妊娠糖尿病 2名:早産 1名:妊娠中にインフルエンザに罹患 1名:10代の母親 1名:妊娠前に父親が水痘に罹患 1名:不妊治療 1名:卵巣のう腫除去 1名:逆子での出産 |