ご家族の方へ

A-Tに関するデータ集

クリニカルサービス

回答者の68%がJohns Hopkins 病院のA-Tクリニカルセンター診察を受けている。

 他の専門医による診察:

あり なし
消化器医 25% 75%
心理士 22% 78%
栄養士 17% 83%
腫瘍医 12% 88%
婦人科医 12% 88%
泌尿器科医 11% 89%
内分泌医 9% 91%
精神科医 9% 91%
呼吸器科医 4% 96%

治療

治療の多くは免疫グロブリン(IgG)の補充、チューブ栄養、踵腱骨伸長である。

MRI

回答者の約4/5は少なくとも1回はMRI検査を受けていた。
MRI検査をはじめて受けた平均年齢は6歳であった。

臨床試験

回答者のうち11人は、Johns Hopkins 病院のA-T クリニカルセンターで行われている抗酸化剤の臨床試験に参加している。10人はフィラデルフィアこども病院(CHOP)で行われているMyo-Inostiolの臨床試験に参加している。7人はJohns Hopkins 病院のA-T クリニカルセンターで行われているL-Dopa臨床試験に参加している。

回答者の95%は臨床研究に参加しようと考えている。

専門医のA-Tについての知識

半数以上の回答は、地元のかかりつけ医はかなりの知識を持っていると答えている。一方64%の回答者は、療法士、75%以上の教師や学校看護師はほとんど知識を持っていないと答えている。
内科医や治療専門家の85%、教師や看護師の70%は、A-Tについての勉強に興味を持っていて熱心である。
page top